24.
Investigación del Lupus
¿Se está realizando investigación sobre el lupus?
Sí,
hay mucho interés en el lupus. La investigación puede dividirse
en dos tipos: básica o clínica. Se considera que mucha de
la investigación del lupus es básica, dónde los científicos
intentan desarrollar o refinar las teorías (los conceptos, las
creencias, los principios) de cómo el cuerpo trabaja y cómo
funciona el sistema inmunológico. La investigación básica
se dirige en el laboratorio y generalmente no involucra el uso de sujetos
humanos. Somos afortunados de poder disponer de modelos animales de LES
(ratones con lupus) para que la investigación sobre las causas
y mejores tratamientos para lupus se puedan investigar más fácilmente.
La investigación clínica involucra el estudio de humanos
y cómo ellos actúan o reaccionan a ciertos factores. Incluye
la aplicación o ensayo de teorías y evaluando su utilidad
resolviendo los problemas clínicos.
Cada
año el Colegio Americano de Rheumatology publica un listado de
resúmenes (los abstractos) de lso proyectos de investigación.
En 1995, había más de 200 abstractos sobre investigación
pertenecientes al lupus. La mayoría de los estudios era investigación
básica.
Actualmente,
nosotros somos conscientes de muchos estudios clínicos que están
usando a pacientes para determinar si hay una unión genética
en el lupus (para los detalles, vea pregunta 10). Nosotros también
somos conscientes de un ensayo clínico multi-centrado que está
evaluando el DHEA, una hormona masculina, para ver si puede mejorar el
resultado clínico y los síntomas de la enfermedad en las
mujeres con el lupus sistémico. Hoy también se están
haciendo ensayos clínicos usando Toleragens™ que son moléculas
diseñadas para tolerar o apagar de las células de B (anticuerpo
que produce las células de sangres blancas) que produce los anticuerpos
Anti-ADN. Estos anticuerpos Anti-ADN se piensa que son los responsables
de causar muchos de los síntomas de LES, sobre todo la enfermedad
del riñón. Se espera que la supresión de estos anticuerpos
producirá la mejora de la actividad de la enfermedad y disminuir
la necesidad de las terapias inmunosupresoras.
¿Dónde
se está investiganso sobre el lupus?
La
investigación de Lupus es dirigida por las organizaciones públicas
y privadas, compañías, universidades, así como el
gobierno federal; qué incluye los Institutos Nacionales de Salud
(NIH), el Departamento de Asuntos de los Veterano (VA), los Centros para
el Control de Enfermedades de Atlanta (CDC), la Food & Drug Administración
(FDA), y el Ejército. El NIH incluye el Instituto Nacional para
la Artritis, Enfermedades de la Piel Musculoesqueléticas. Al cual
normalmente se le menciona como el NIAMS, y está aquí donde
mucha de la investigación subvencionado por el estado relacionada
con el lupus se lleva a cabo.
¿Dónde
se lleva a cabo la investigación del NIAMS sobre el Lupus?
El
NIAMS está dentro de los Instituto Nacional de Salud en Bethesda,
Maryland y la investigación ocurre allí así como
en otros grandes centros médicos del país.
En
el 1994 de abril, NIAMS anunció el establecimiento de los dos primeros
Centros Especializados de Investigación (SCORs) en el LES. Los
nuevos SCORs se localizan en el Hospital for Special Surgery, Cornell
Medical Center in New York City, and at the University of North Carolina,
in Chapel Hill. La investigación subvencionada por el estado en
estos centros especializados permitirá a los investigadores básicos
y clínicos trabajar juntos y así enfocar la enfermedad juntos.
The
Hospital for Special Surgery
Cornell Medical Center in New York City, NY
El
Dr. Keith Elkon se centrará en las causas genéticas, celulares
y moleculares del LES para desarrollar los nuevos enfoques al tratamiento.
Su equipo también investigará los anticuerpos del antifosfolípido
y cómo estos activan el mecanismo de la coagulación que
puede producir abortos, infartos y los coágulos de sangre.
University
of North Carolina at Chapel Hill, NC
Dr.
Robert Eisenberg usando modelos animales (ratones), se centrará
en cómo el sistema inmunológico regula la producción
de autoanticuerpos en el LES.
En
enero de 1996, el NIAMS anunció el comienzo del primer ensayo clínico
sobre la seguridad
de los estrógenos en el Lupus Eritematoso. El ensayo clínico,
conocido como SELENA (Safety of Estrogen in
Lupus Erythematosus National Assessment - Seguridad de
los Estrógenos en el Lupus Eritematoso Asesoramiento Nacional),
está siendo financiado por el NIAMS, la Oficina de Investigación
de la Salud de la Mujer NIH de Investigación en la Salud de la
Mujer (NIH Office of Research on Women's Health) y la Oficina del
NIH de Investigación en Enfermedades Minoritarias (NIH Office
of Research on Minority Health) . Principales centros de investigación
en la Ciudad de Nueva York, Baltimore y Los Angeles están colaborando,
incluyendo:
Hospital
for Joint Diseases
New York, NY
Dr. Jill Buyon
Johns
Hopkins University School of Medicine
Baltimore, MD
Dr. Michelle Petri
Hospital
for Special Surgery/Cornell Medical Center
New York, NY
Dr. Lisa Sammaritano
St.
Luke's/Roosevelt Medical Center
New York, NY
Dr. Joan Merrill
UCLA
Medical Center
Los Angeles, CA
Dr. Ken Kalunian
Estos
investigadores están realizando estudios aleatorios doble-ciegos,
placebo-controlados en los efectos de anticonceptivos orales en la actividad
de la enfermedad en las mujeres con LES y en los efectos del tratamiento
sustitutivo con hormonas (HRT) con los estrógenos y cíclicos
con progestágenos en bajas dosis en mujeres post-menopáusicas
con LES.
A
principios de 1996, el NIAMS estableció El Registro de Lupus y
Archivo para el estudio, no sólo de personas con lupus, sino también
de sus familias, para identificar genes que determinen la susceptibilidad
a la enfermedad. El alto predominio del lupus entre los parientes de pacientes
con lupus hace pensar que hay un componente genético en la enfermedad.
Sin embargo, los estudios genéticos de lupus hasta la fecha han
estado incompletos. El Registro de Lupus y el Almacén se localiza
en:
Oklahoma
Medical Research Foundation
Oklahoma City, OK
EL
Dr. John Harley dirigirá este extenso proyecto. Él y sus
socios coleccionarán y pondrán al día datos clínicos,
demográficos y de laboratorio en todos los pacientes con lupus
y sus familias para el Registro del Lupus. Ellos guardarán sangre,
células, y ADN de estos individuos en el Almacén de Lupus.
Ellos
están buscando a pacientes del lupus que tienen dos o más
familiares que han sido diagnosticados con la enfermedad. Familias que
cumplan los requisitos para el estudio reciben un completo kit de muestras
para la sangre, un formulario de consentimiento y una encuesta. Una muestra
de sangre es obtenida y material completo es enviado al Dr. Harley y sus
socios para su evaluación.
Pacientes
o médicos interesados en participar deben ponerse en contacto
con:
Recruiter or Ms Gail Bruner
Oklahoma Medical Research Foundation
825 Northeast 13th Street
Oklahoma City, OK 73104
1-888-655-8787 or (405) 271-7479
El
Dr. Jill Buyon es el director del Registro del Lupus Neonatal del NIAMS.
HJD Registro Neonatal del Lupus. El Registro incluye identificación
e información del diagnóstico para las madres y sus hijos
afectados. El propósito del Registro es facilitar el acceso a los
pacientes por los investigadores que llevan a cabo ensayos básicos,
clínicos o epidemiológicos.
Por
favor contacte con:
Jill
P. Buyon, M.D., Director or
Diane Chin, Coordinator
NIAMS/HJD Neonatal Lupus Registry
Hospital for Joint Diseases
301 East 17th Street, Room 1606
New York, NY 10003
Tel:
(212) 598-6283
Fax: (212) 598-6449
El NIAMS está
aumentando su investigación en:
Las
causas del lupus
Los mecanismos
de las lesión del tejido
El síndrome
del Antifosfolípido (APLS).
Por qué
el lupus es más frecuente en las mujeres y ciertas minorías.
Para
más información sonbre la investigación del NIAMS
contacte con :
NIAMS Information
Office of Scientific & Health Communications
NIAMS/NIH
Bldg 31, Room 4C05
Bethesda, MD 20892
TEL: (301) 496-8188
¿Realiza
la Lupus Foundation of America (LFA) investigación?
El
enfoque primario de la LFA es la de animar la investigación relacionada
a las causas, tratamientos, prevención, y cura de lupus y patrocinar
directamente investigación para probar los nuevos acercamientos
y desarrollar prototipos experimentales que pueden presentarse para una
financiación a gran escala ya sea público o de otras fuentes.
Este programa de investigación se realiza exclusivamente con las
donaciones de los casi 100 socios constituyentes de la LFA, fundaciones
privadas o corporativas, y el público interesado. El sueño
de ka LFA es que esta inversión en investigación produzca
nueva información que pueda llevar directamente a proyectos mucho
más grandes y substancialmente aumentado las subvenciones de otras
fuentes, particularmente del Instituto Nacionales de Salud, en un futuro.
Los
LFA y sus socios constituyenyes contribuyeron con más de $1,000,000
para la investigación del lupus en los últimos dos años.
¿Cómo
yo averiguo más sobre el Programa de Investigación de la
LFA?
Cada
año la LFA distribuye las propuestas de demanda (RFP) a centros
de instrucción, hospitales, instituciones educativas e investigadores
de todo el país. Un enfoque primario de la organización
es animar la investigación relacionada a las causas, tratamientos,
prevención, y cura del lupus y patrocinar directamente SEMILLAS
de investigación para probar los NUEVOS acercamientos y desarrollar
prototipos EXPERIMENTALES que puedan presentarse para funanciación
a gran escala a través de financiación pública o
de otras fuentes.
Las
ayudas se otorgan para hasta dos años a los investigadores menores
(definidos como rango académico de Profesor Asesor o inferior)
para apoyar investigación biomédica relacionada a encontrar
la/s causa/s y/o cura para el Lupus Eritematiso
Investigadores
interesados en el programa de ayudas de la LFA pueden contactar la Oficina
Nacional de la LFA en el 301-670-9292 y pueden pedir que le apunten e
la lista de correo de la RFP. Se mandan por correo las aplicaciones a
principios de diciembre. Siendo la fecha tope para las aplicaciones el
1 de abril de cada año.
¿Cómo
de cerca estamos de una cura?
Es
difícil saberlo. Así como un mecánico de coches debe
entender cómo funciona el motor del automóvil antes de que
pueda arreglarlo, antes de que nosotros podamos deducir cómo curar
el lupus que, debemos tener un conocimiento más amplio y más
en profundidad de cómo el sistema inmunológico trabaja y,
debemos continuar buscando otras causas como un virus que puede causar
el LES.
A
través de la investigación, nosotros establecemos nuevos
conocimientos y una mejor comprensión de cómo funciona el
sistema inmunológico. Nosotros sabemos que nuestros conocimientos
están incompletos, pero tampoco sabemos cuánto más
debemos saber antes de que podamos entender que funciona mal en el Lupus
y por qué. Así que, nosotros no sabemos cómo de cerca
estamos de una cura porque nosotros realmente no sabemos donde está
la meta. Hay mucho interés dentro de la comunidad científica
en el dominio de todas las complejidades del sistema inmunológico.
Debido a esto, hay la esperanza de que un día conoceremos perfectamente
que es lo que va mal y por qué en el Lupus. Entonces tendremos
una idea más clara de cómo trabajar para curar esta enfermedad.
