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Las 35 Preguntas más frecuentes Vol. 7 volver

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24. Investigación del Lupus



¿Se está realizando investigación sobre el lupus?

Sí, hay mucho interés en el lupus. La investigación puede dividirse en dos tipos: básica o clínica. Se considera que mucha de la investigación del lupus es básica, dónde los científicos intentan desarrollar o refinar las teorías (los conceptos, las creencias, los principios) de cómo el cuerpo trabaja y cómo funciona el sistema inmunológico. La investigación básica se dirige en el laboratorio y generalmente no involucra el uso de sujetos humanos. Somos afortunados de poder disponer de modelos animales de LES (ratones con lupus) para que la investigación sobre las causas y mejores tratamientos para lupus se puedan investigar más fácilmente. La investigación clínica involucra el estudio de humanos y cómo ellos actúan o reaccionan a ciertos factores. Incluye la aplicación o ensayo de teorías y evaluando su utilidad resolviendo los problemas clínicos.

Cada año el Colegio Americano de Rheumatology publica un listado de resúmenes (los abstractos) de lso proyectos de investigación. En 1995, había más de 200 abstractos sobre investigación pertenecientes al lupus. La mayoría de los estudios era investigación básica.

Actualmente, nosotros somos conscientes de muchos estudios clínicos que están usando a pacientes para determinar si hay una unión genética en el lupus (para los detalles, vea pregunta 10). Nosotros también somos conscientes de un ensayo clínico multi-centrado que está evaluando el DHEA, una hormona masculina, para ver si puede mejorar el resultado clínico y los síntomas de la enfermedad en las mujeres con el lupus sistémico. Hoy también se están haciendo ensayos clínicos usando Toleragens™ que son moléculas diseñadas para tolerar o apagar de las células de B (anticuerpo que produce las células de sangres blancas) que produce los anticuerpos Anti-ADN. Estos anticuerpos Anti-ADN se piensa que son los responsables de causar muchos de los síntomas de LES, sobre todo la enfermedad del riñón. Se espera que la supresión de estos anticuerpos producirá la mejora de la actividad de la enfermedad y disminuir la necesidad de las terapias inmunosupresoras.

¿Dónde se está investiganso sobre el lupus?

La investigación de Lupus es dirigida por las organizaciones públicas y privadas, compañías, universidades, así como el gobierno federal; qué incluye los Institutos Nacionales de Salud (NIH), el Departamento de Asuntos de los Veterano (VA), los Centros para el Control de Enfermedades de Atlanta (CDC), la Food & Drug Administración (FDA), y el Ejército. El NIH incluye el Instituto Nacional para la Artritis, Enfermedades de la Piel Musculoesqueléticas. Al cual normalmente se le menciona como el NIAMS, y está aquí donde mucha de la investigación subvencionado por el estado relacionada con el lupus se lleva a cabo.

¿Dónde se lleva a cabo la investigación del NIAMS sobre el Lupus?

El NIAMS está dentro de los Instituto Nacional de Salud en Bethesda, Maryland y la investigación ocurre allí así como en otros grandes centros médicos del país.

En el 1994 de abril, NIAMS anunció el establecimiento de los dos primeros Centros Especializados de Investigación (SCORs) en el LES. Los nuevos SCORs se localizan en el Hospital for Special Surgery, Cornell Medical Center in New York City, and at the University of North Carolina, in Chapel Hill. La investigación subvencionada por el estado en estos centros especializados permitirá a los investigadores básicos y clínicos trabajar juntos y así enfocar la enfermedad juntos.

The Hospital for Special Surgery
Cornell Medical Center in New York City, NY

El Dr. Keith Elkon se centrará en las causas genéticas, celulares y moleculares del LES para desarrollar los nuevos enfoques al tratamiento. Su equipo también investigará los anticuerpos del antifosfolípido y cómo estos activan el mecanismo de la coagulación que puede producir abortos, infartos y los coágulos de sangre.

University of North Carolina at Chapel Hill, NC

Dr. Robert Eisenberg usando modelos animales (ratones), se centrará en cómo el sistema inmunológico regula la producción de autoanticuerpos en el LES.

En enero de 1996, el NIAMS anunció el comienzo del primer ensayo clínico sobre la seguridad de los estrógenos en el Lupus Eritematoso. El ensayo clínico, conocido como SELENA (Safety of Estrogen in Lupus Erythematosus National Assessment - Seguridad de los Estrógenos en el Lupus Eritematoso Asesoramiento Nacional), está siendo financiado por el NIAMS, la Oficina de Investigación de la Salud de la Mujer NIH de Investigación en la Salud de la Mujer (NIH Office of Research on Women's Health) y la Oficina del NIH de Investigación en Enfermedades Minoritarias (NIH Office of Research on Minority Health) . Principales centros de investigación en la Ciudad de Nueva York, Baltimore y Los Angeles están colaborando, incluyendo:

Hospital for Joint Diseases
New York, NY
Dr. Jill Buyon

Johns Hopkins University School of Medicine
Baltimore, MD
Dr. Michelle Petri

Hospital for Special Surgery/Cornell Medical Center
New York, NY
Dr. Lisa Sammaritano

St. Luke's/Roosevelt Medical Center
New York, NY
Dr. Joan Merrill

UCLA Medical Center
Los Angeles, CA
Dr. Ken Kalunian

Estos investigadores están realizando estudios aleatorios doble-ciegos, placebo-controlados en los efectos de anticonceptivos orales en la actividad de la enfermedad en las mujeres con LES y en los efectos del tratamiento sustitutivo con hormonas (HRT) con los estrógenos y cíclicos con progestágenos en bajas dosis en mujeres post-menopáusicas con LES.

A principios de 1996, el NIAMS estableció El Registro de Lupus y Archivo para el estudio, no sólo de personas con lupus, sino también de sus familias, para identificar genes que determinen la susceptibilidad a la enfermedad. El alto predominio del lupus entre los parientes de pacientes con lupus hace pensar que hay un componente genético en la enfermedad. Sin embargo, los estudios genéticos de lupus hasta la fecha han estado incompletos. El Registro de Lupus y el Almacén se localiza en:

Oklahoma Medical Research Foundation
Oklahoma City, OK

EL Dr. John Harley dirigirá este extenso proyecto. Él y sus socios coleccionarán y pondrán al día datos clínicos, demográficos y de laboratorio en todos los pacientes con lupus y sus familias para el Registro del Lupus. Ellos guardarán sangre, células, y ADN de estos individuos en el Almacén de Lupus.

Ellos están buscando a pacientes del lupus que tienen dos o más familiares que han sido diagnosticados con la enfermedad. Familias que cumplan los requisitos para el estudio reciben un completo kit de muestras para la sangre, un formulario de consentimiento y una encuesta. Una muestra de sangre es obtenida y material completo es enviado al Dr. Harley y sus socios para su evaluación.

Pacientes o médicos interesados en participar deben ponerse en contacto con:
Recruiter or Ms Gail Bruner
Oklahoma Medical Research Foundation
825 Northeast 13th Street
Oklahoma City, OK 73104
1-888-655-8787 or (405) 271-7479

El Dr. Jill Buyon es el director del Registro del Lupus Neonatal del NIAMS. HJD Registro Neonatal del Lupus. El Registro incluye identificación e información del diagnóstico para las madres y sus hijos afectados. El propósito del Registro es facilitar el acceso a los pacientes por los investigadores que llevan a cabo ensayos básicos, clínicos o epidemiológicos.

Por favor contacte con:

Jill P. Buyon, M.D., Director or
Diane Chin, Coordinator
NIAMS/HJD Neonatal Lupus Registry
Hospital for Joint Diseases
301 East 17th Street, Room 1606
New York, NY 10003

Tel: (212) 598-6283
Fax: (212) 598-6449

El NIAMS está aumentando su investigación en:

Las causas del lupus
Los mecanismos de las lesión del tejido
El síndrome del Antifosfolípido (APLS).
Por qué el lupus es más frecuente en las mujeres y ciertas minorías.

Para más información sonbre la investigación del NIAMS contacte con :
NIAMS Information
Office of Scientific & Health Communications
NIAMS/NIH
Bldg 31, Room 4C05
Bethesda, MD 20892
TEL: (301) 496-8188

¿Realiza la Lupus Foundation of America (LFA) investigación?

El enfoque primario de la LFA es la de animar la investigación relacionada a las causas, tratamientos, prevención, y cura de lupus y patrocinar directamente investigación para probar los nuevos acercamientos y desarrollar prototipos experimentales que pueden presentarse para una financiación a gran escala ya sea público o de otras fuentes. Este programa de investigación se realiza exclusivamente con las donaciones de los casi 100 socios constituyentes de la LFA, fundaciones privadas o corporativas, y el público interesado. El sueño de ka LFA es que esta inversión en investigación produzca nueva información que pueda llevar directamente a proyectos mucho más grandes y substancialmente aumentado las subvenciones de otras fuentes, particularmente del Instituto Nacionales de Salud, en un futuro.

Los LFA y sus socios constituyenyes contribuyeron con más de $1,000,000 para la investigación del lupus en los últimos dos años.

¿Cómo yo averiguo más sobre el Programa de Investigación de la LFA?

Cada año la LFA distribuye las propuestas de demanda (RFP) a centros de instrucción, hospitales, instituciones educativas e investigadores de todo el país. Un enfoque primario de la organización es animar la investigación relacionada a las causas, tratamientos, prevención, y cura del lupus y patrocinar directamente SEMILLAS de investigación para probar los NUEVOS acercamientos y desarrollar prototipos EXPERIMENTALES que puedan presentarse para funanciación a gran escala a través de financiación pública o de otras fuentes.

Las ayudas se otorgan para hasta dos años a los investigadores menores (definidos como rango académico de Profesor Asesor o inferior) para apoyar investigación biomédica relacionada a encontrar la/s causa/s y/o cura para el Lupus Eritematiso

Investigadores interesados en el programa de ayudas de la LFA pueden contactar la Oficina Nacional de la LFA en el 301-670-9292 y pueden pedir que le apunten e la lista de correo de la RFP. Se mandan por correo las aplicaciones a principios de diciembre. Siendo la fecha tope para las aplicaciones el 1 de abril de cada año.

¿Cómo de cerca estamos de una cura?

Es difícil saberlo. Así como un mecánico de coches debe entender cómo funciona el motor del automóvil antes de que pueda arreglarlo, antes de que nosotros podamos deducir cómo curar el lupus que, debemos tener un conocimiento más amplio y más en profundidad de cómo el sistema inmunológico trabaja y, debemos continuar buscando otras causas como un virus que puede causar el LES.

A través de la investigación, nosotros establecemos nuevos conocimientos y una mejor comprensión de cómo funciona el sistema inmunológico. Nosotros sabemos que nuestros conocimientos están incompletos, pero tampoco sabemos cuánto más debemos saber antes de que podamos entender que funciona mal en el Lupus y por qué. Así que, nosotros no sabemos cómo de cerca estamos de una cura porque nosotros realmente no sabemos donde está la meta. Hay mucho interés dentro de la comunidad científica en el dominio de todas las complejidades del sistema inmunológico. Debido a esto, hay la esperanza de que un día conoceremos perfectamente que es lo que va mal y por qué en el Lupus. Entonces tendremos una idea más clara de cómo trabajar para curar esta enfermedad.

Fecha última Inserción/Actualización: 30/04/2017

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