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Las Enfermedades Raras volver

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Actualmente se conocen bajo el nombre de "Enfermedades raras" a un complejo grupo de patologías, que presentan muchas dificultades para su diagnóstico, que además carecen de tratamientos efectivos, de baja prevalencia y que afectan a una minoría de la población.

El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (O. M. BOE 7/11/2003) nace con el objetivo de fomentar y ejecutar la investigación clínica y básica, formación y apoyo a la referencia sanitaria e innovación en la Atención de la Salud en Enfermedades Raras.

En esta Orden Ministerial se indica que "se ha detectado la necesidad de realizar un esfuerzo adicional en materia de investigación e información dentro del marco técnico-asistencial, identificar unidades clínicas de referencia y establecer una coordinación con los servicios de salud de las Comunidades Autónomas, para asegurar una adecuada asistencia sanitaria".

Funciones

Las funciones de este nuevo Instituto se estruturan en cuatro planes de acción:

* En investigación.
* En el marco técnico-asistencial.
* En la docencia.
* En la información.

Además el Instituto se dota de dos órganos de dirección:

* Director.
* Comité Técnico.

así como tres órganos asesores:

* Comité de ética.
* Comité de Asociaciones de Afectados.
* Comité Científico-Técnico Externo.

Fecha última Inserción/Actualización: 15/04/2013

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