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Éxito del mail de la esperanza para las Enfermedades Raras

El “mail de la esperanza”, centro humanitario de información y orientación para las personas afectadas por las Enfermedades Raras, perteneciente a la web de la Asociación Solidaria ORBUS MORBA, ha conseguido el aval de su puesta en marcha por el gran número de consultas que recibe de todo el mundo, especialmente de los países de habla hispana (España, Argentina, México, Venezuela, Colombia, Uruguay,…).

La necesidad de aumentar el número de respuestas, y de mantener la relación continuada con las personas que expresan sus inquietudes y necesidades, obliga a realizar una inmediata ampliación de la capacidad de servicio del “mail de la esperanza”, en aspectos tales como la accesibilidad de su web www.orbusmorba.com, la investigación, los idiomas y el número de personas especializadas y equipos informáticos que ofrecen el servicio humanitario de información y orientación, directa y personalizada, a las personas afectadas por alguna de las más de 5.000 enfermedades raras ya diagnosticadas.

Para ello, ORBUS MORBA ha creado una novedosa iniciativa en el contexto del Marketing Social, el Club Solidario de Patrocinadores, en el que se integrarán Entidades y Empresas que aporten los recursos necesarios para optimizar el servicio del “mail de la esperanza”. Gracias a ello, se conseguirá ofrecer las respuestas de forma más fehaciente y efectiva, si cabe, confirmando que en este tipo de enfermedades la información y la relación es una importante y necesaria terapia.

La labor que se está realizando a través del maildelaesperanza@orbusmorba.com ocupa un lugar necesario y único para paliar la exclusión social que este tipo de enfermedades producen y que origina, además, todo tipo de problemas, tanto a los afectados como a su más inmediato entorno. Los datos que se recogen muestran las importantes carencias que la Sociedad en general tiene ante estas personas, con una discriminación de hecho que se demuestra en los e-mails que se reciben.

Por otra parte, las preguntas que se reciben de todo el mundo confirman el necesario apoyo que el “mail de la esperanza” necesita para continuar su necesaria y humanitaria labor.