Éxito del mail de la esperanza para las Enfermedades Raras
El “mail de la
esperanza”, centro humanitario de información
y orientación para las personas afectadas por las Enfermedades
Raras, perteneciente a la web de la Asociación Solidaria
ORBUS MORBA, ha conseguido el aval de su puesta
en marcha por el gran número de consultas que recibe de
todo el mundo, especialmente de los países de habla hispana
(España, Argentina, México, Venezuela, Colombia,
Uruguay,…).
La necesidad de aumentar el
número de respuestas, y de mantener la relación
continuada con las personas que expresan sus inquietudes y necesidades,
obliga a realizar una inmediata ampliación de la capacidad
de servicio del “mail de la esperanza”,
en aspectos tales como la accesibilidad de su web www.orbusmorba.com,
la investigación, los idiomas y el número de personas
especializadas y equipos informáticos que ofrecen el servicio
humanitario de información y orientación, directa
y personalizada, a las personas afectadas por alguna de las más
de 5.000 enfermedades raras ya diagnosticadas.
Para ello, ORBUS MORBA
ha creado una novedosa iniciativa en el contexto del Marketing
Social, el Club Solidario de Patrocinadores,
en el que se integrarán Entidades y Empresas que aporten
los recursos necesarios para optimizar el servicio del “mail
de la esperanza”. Gracias a ello, se conseguirá
ofrecer las respuestas de forma más fehaciente y efectiva,
si cabe, confirmando que en este tipo de enfermedades la información
y la relación es una importante y necesaria terapia.
La labor que se está
realizando a través del maildelaesperanza@orbusmorba.com
ocupa un lugar necesario y único para paliar la exclusión
social que este tipo de enfermedades producen y que origina, además,
todo tipo de problemas, tanto a los afectados como a su más
inmediato entorno. Los datos que se recogen muestran las importantes
carencias que la Sociedad en general tiene ante estas personas,
con una discriminación de hecho que se demuestra en los
e-mails que se reciben.
Por otra parte, las preguntas
que se reciben de todo el mundo confirman el necesario apoyo que
el “mail de la esperanza” necesita
para continuar su necesaria y humanitaria labor.
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